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La mémoire d'une vie - La fibromyalgie n’est pas une excuse pour se plaindre

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il y a 2 semaines 9 heures - il y a 1 semaine 3 jours #2543 par CandyEyes
CandyEyes a créé le sujet : La mémoire d'une vie - La fibromyalgie n’est pas une excuse pour se plaindre
La mémoire d'une vie - La fibromyalgie n’est pas une excuse pour se plaindre

Je voudrais mettre quelque chose au clair.
La fibromyalgie n’est pas une excuse pour se plaindre.
C’est une maladie chronique avec beaucoup de symptômes.
En passant par la douleur constante aux pertes de mémoire. À l’insomnie au manque d’équilibre, aux états de confusion à une faiblesse totale.
La fibromyalgie est une maladie invisible, non, elle ne se voie pas, mais pas, parce qu’elle ne se voie pas, qu’elle n’est pas extrêmement souffrante au plan physique qu’émotionnelle.
Elle est douloureuse émotionnellement, car on doit renoncer à plein de petit plaisir de la vie, faire le deuil d’être en santé, faire le deuil de qui on était avant la maladie.
On perd des amis, famille et même nos emplois, car notre entourage ne comprend pas ce que l’on vit, car l’invisible ne se voit pas.
On a beau leur dire, leur expliquer, leur donner de l’information pour qu’il comprenne la douleur et la maladie, mais ils ne veulent rien entendre.
Déjà qu’on a de la douleur physique 24 heures par jour 365 jours par année.
On doit subir la douleur d’être jugée, critiqué et intimidé par les personnes que l’on aime.
On doit toujours se justifier sur tout, car sinon on ne nous croit pas et quand on se justifie on se fait dire on se plaint tout le temps où, que l’ont exagère.
Mais avez-vous pensé ? Qu’avant la maladie nous étions de bonnes travaillantes, toujours là pour les autres et du jour au lendemain quasi invalide …
Ça devrait vous sonner un signal d’alarme, que nous sommes malades.
Comment pouvez-vous penser qu’on est fainéant ?
Souffrir est un emploi à temps complet. On n’a jamais de vacance. Malgré ça, on essaie d’avoir le sourire au visage et de tout faire pour se surpasser jour après jour. Même si nous savons que si nous en faisons trop, nous allons subir les conséquences et souffrir encore plus et nous faisons ça pourquoi ? Pour être accepté de vous.
On se sent tellement coupable d’être malade et souffrante qu’on s’inflige d’autres douleurs comme si on voulait se faire pardonner d’être malade à vos yeux.
Pour vous montrer qu’on fait de notre possible pour réaliser vos attentes que vous avez envers nous.
Mais la réalité sait qu’on n’a pas choisi de ne plus pouvoir travailler, de ne plus pouvoir aller manger au resto avec des amis.
Nous sommes obligés de toujours faire des choix. Car malheureusement, ne nous pouvons pas, faire tout ce que l’on voudrait faire, nous sommes obligés de nous isoler, car même si avant nous étions les personnes les plus sociales, aujourd’hui nous ne sommes plus capables de nous concentrer quand il y a trop de bruit, les sons fort nous donnent la migraine juste suivre une conversation peut nous épuiser.
On n’a pas choisi non plus d’avoir des pertes de mémoire à court terme, de se sentir toujours perdu, de se demander toujours à soi même, mais qu’est-ce que je suis en train de faire ou de dire, car je me rappelle plus .
D’oublier des mots dans nos phrases, où, carrément de se tromper de mot en parlant et vous, vous vous marrez de nous, ce qui nous blesse.
Il est très dur de bien s’exprimer, car les pertes de mémoire et les difficultés de concentration, formuler une simple phrase nous en demande beaucoup et c’est aussi dur émotionnellement de ne pas être capable de s’exprimer comme on le désire.
Et, je n’ai pas encore parlé des douleurs physiques. Celle qui vous brûle de l’intérieur. Des coups de poignard qu’on ressent et se diffuse à travers de notre corps que par moments, on pense avoir tous les membres casser, tellement qu’on a de la douleur, que des jours nous perdons usage de nos jambes nos bras …
Nous faisons des chutes régulièrement, car pour aucune raison, un de nos membres décide de ne plus fonctionner. Nous échappons aussi beaucoup d’objets, faisons des dégâts, car notre bras ou notre main à décider de ne pas faire le travaille que nous leur avons demandé. Là vous dites que nous ne faisons pas attention.
Savez-vous ce que c’est de la faiblesse … imaginez-vous, soulever 500 kilos à longueur de journée. Vous me direz comment vos membres réagissent. Des jours, nous sommes tellement faibles, que juste tenir une cuillère ou un verre d’eau est si lourd et douloureux.
La fatigue avec la fibromyalgie est que notre sommeil n’est pas réparateur. On se réveille aussi épuisé que la veille et il est très dur pour nous de dormir.
Nos nuits s’entrecroisent de douleur nocturne, de spasmes musculaires douloureux et de réveil multiple et de très courte heure de sommeil, car nous souffrons aussi d’insomnie.
Tant que notre corps nous réclame des heures de repos, tant notre corps ne veut rien savoir de dormir. C’est très souffrant, notre seule désire, est de pouvoir dormir et tu ne peux pas.
Notre vision aussi est atteinte. Nous sommes très sensibles à toutes les lumières fortes et même du soleil, qui font que nous avons pour la majorité toujours mal aux yeux, sans compter la sécheresse des yeux qu’on a l’impression de toujours avoir du sable dans les yeux.
C’est très dur d’avoir mal sans rien dire, quand quelqu’un nous touche, nous serre la main, nous fait un câlin et que l’on doit serrer les dents, car tout notre corps est hypersensible et que l’on a l’impression avoir des bleus partout sur le corps.
Dire qu’avant un câlin était si bon et aujourd’hui on en a peur. Peur de se faire mal comme si l’on serait battue, mais ce n’est pas le cas, nous sommes juste extrêmement hypersensibles au toucher. Notre peau est si fragile que le moindre frottement nous procure de la douleur.
Alors pour ceux qui disent que nous nous plaignions pour rien, c’est que vous ne savez pas ce que l’on vit chaque jour.
Tous les jours, nous avons des choix à faire, car malheureusement nous n’avons pas assez d’énergie pour tout faire ce que l’on veut.
Juste, s’habiller, se laver, être assise devant le volant est une corvée pour nous et nous épuise et nous donne de la douleur. Imaginer le reste comment cela nous met à terre .
C’est très blessant de se faire dire on est fainéante, quand on se bat
chaque jour de notre vie, contre les restrictions de notre corps, mais malgré cela on continue d’avancer et endurer toute c’est souffrance.
Par chance des fois, nous avons des jours meilleurs. La douleur est toujours là, mais nous avons un petit regain d’énergie. Alors nous essayons d’en faire le plus possible. Eh oui des fois, on se gâte. On fait quelque chose que l’on aime.
Même si l’on sait après nous allons payer le prix fort en douleur, car on en a fait plus de ce que nous aurions dû faire et c’est là que vous nous disiez : regarde tu voies si tu veux tu peux alors arrête d’être paresseuse et continue comme ça, ou vous dites : regarder tu n’es pas malade, car tu as réussi à faire telle ou telle chose.
Mais, cette telle ou telle chose. Vous ne savez pas quel sacrifice on a fait pour pouvoir les faire. Et quelles sont les conséquences, que nous allons vivre, après de les avoir faits. Sans compter le nombre de temps, cela nous prend pour nous en remettre.
Une journée très active pour vous c’est épuisant, mais, après avoir eu une bonne nuit de sommeil et up vous être en forme pour recommencer. Mais nous, une journée très active peut nous prendre des jours, voir même des semaines, selon l’activité qu’on a faite .
Tout ça, pour dire que la fibromyalgie n’est pas une excuse, mais une maladie extrêmement souffrante dans toutes les sphères de notre vie et ça ne sert à rien de nous juger, car vous ne savez pas à quel point c’est dur d’avoir toujours de la douleur, d’avoir toujours mal quelque part.
D’être toujours épuisé et d’avoir tous les symptômes qui viennent avec la fibromyalgie, car dans ce texte, je ne les mentionne pas tous.
À la place, aidez-nous. Car le meilleur remède pour nous soulager et la compréhension, de l’aide, de l’amour, être respecté et être cru, car nous ne sommes pas des menteuses quand nous vous disons nous avons mal, c’est que nous sommes dans des douleurs atroces.
Ne pas oublier aussi que nos douleurs peuvent jouer avec nos émotions alors nous devons avoir un moral d’acier sinon les douleurs empirent.
La température aussi joue sur nos douleurs pour la plupart entre nous juste le fait d’avoir un peu froid, peut nous provoquer des douleurs.
L’humidité est notre pire ennemie. Coter médicament nous avons tout essayé par les relaxants musculaires aux antidépresseurs, antiépileptique au narcotique d’homéopathie au produit naturel.
Nous avons tous essayé ce qui nous passait aussi par la tête pour nous soulager, car on veut ne plus avoir mal et guérir même si l’on sait qu’il n’a aucun traitement miracle et qu’a ce jour la fibromyalgie, ne se guérit pas.
Arrêtez de nous dire exemple : oui, mais la sœur de l’amie mon frère à essayer telle chose et cela à marcher ;
Chaque cas de fibromyalgie est différent. Et chaque personne réagi différemment, à chaque traitement ce qui rend encore plus dur pour les médecins de trouver quelque chose pour nous soulager. ET personne n’a la fibromyalgie de la même sévérité.
Il y a des personnes avec la fibromyalgie qui sont encore capables de travailler et d’autres qui ont perdu l’usage de leurs jambes et sont rendus en fauteuil roulant.
Il ne faut pas comparer 2 personnes fibromyalgiques aussi, car personne n’a le même seuil de tolérance à la douleur alors dire exemple : oui, mais je connais une fille qui a la fibro et elle réussit à faire telle ou telle chose moi je leur réponds bien tant mieux pour elle, mais chaque cas est différent et la sévérité aussi alors arrêter de comparer
Merci de votre compréhension.


MERCI A NATHALIE RUFFENACH POUR CETTE DESCRIPTION TELLEMENT VRAIE.

Le monde contient bien assez pour les besoins de chacun mais pas assez pour la cupidité de tous.
Dernière édition: il y a 1 semaine 3 jours par Venera-D.

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